Fundacja Pozytywny Impuls wraz z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego rozpoczyna kampanię informacyjną skierowaną do chorych na SM i ich bliskich.

Mając na uwadze, jak wiele osób dotkniętych SM pozbawionych jest rzetelnej wiedzy na temat praw pacjenta, możliwości leczenia oraz rehabilitacji, jak również nie korzysta z zasobów organizacji zajmujących się tematyką SM (w tym z wydawnictw, pomocy prawnej czy psychologicznej) zdecydowaliśmy się rozpocząć szeroko zakrojoną akcję informacyjną.

W dniu 10 lutego 2009 w Parlamencie Europejskim w Brukseli odbyło się posiedzenie Komisji Petycji, w trakcie którego rozpatrzono petycję nr 790-07 złożoną prze Izabelę Odrobińską w imieniu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w sprawie dyskryminowania w Polsce osób cierpiących na stwardnienie rozsiane.

W galerii umieściłem zdjęcia z wyjazdu do Przylepu w lipcu 2008: http://foto-biegusy.110mb.com/?a=1&g=Przylep_200807 - zapraszam do oglądania.

Drodzy Państwo

Biorąc udział w akcji: Zabierz Fiskusowi oddaj Biegusowi możecie pomóc, przeznaczając 1 % podatku należnego za rok 2008 na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego. Jedną z nich jest działające w Zielonej Górze Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane. Jesteśmy zarejestrowani w Krajowym Rejestrze Sądowym jako organizacja pożytku publicznego pod numerem:

W listopadzie 2008 r. w Parlamencie Europejskim odbyły się już po raz kolejny Dni SM zorganizowane przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP).

Z okazji Światowego Dnia Chorego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, jak co roku zorganizował konferencję. Gośćmi honorowymi byli m.in.: Pani Ewa Kopacz – Minister Zdrowia, Pan Jacek Paszkiewicz – Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Pan Marek Michalak – Rzecznik Praw Dziecka. Na Sali nie zabrakło także przedstawicielki Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego P. Eleonory Rosmańskiej z Oddziału PTSR w Radomiu.

W dniu 16 lutego 2009 roku pogrążeni w głębokim smutku pożegnaliśmy naszego kolegę, poetę i barda Biegusów Roberta Bochnaka. Po wieloletniej walce z chorobą Robert odszedł od nas w piątek 13 lutego - miał 32 lata.

To wyjątkowa i trudna chwila, kiedy młodego człowieka odprowadzamy na miejsce wiecznego spoczynku. Pomimo tego, że śmierć jest wpisana w życie każdego z nas, ciągle się na nią nie zgadzamy i buntujemy się przeciwko każdej przedwczesnej śmierci.

Robert był kimś więcej niż tylko naszym kolegą - był naszym Poetą i Bardem. Nie odszedł jednak w nicość, pozostawił po sobie wiele wierszy, które za każdym razem jak będziemy je czytać będą nam o Nim przypominały oraz o tym jak On postrzegał świat i naszą chorobę.

Ministerstwo Finansów wydało komunikat, z którego wynika, że obowiązek zgłaszania przez organizacje pożytku publicznego numerów kont do urzędów skarbowych dotyczy wszystkich OPP – także tych, które przekazały numery kont w zeszłym okresie rozliczeniowym.

W dziale Pliki ukazały się nowe książki wydawnictwa PTSR. Zapraszam wszystkich do pobrania książek i zapoznania się z lekturą.

Nowe tytuły to:

Barometr SM będacy rocznym studium porównawczym, przedstawia dane zebrane w 32 krajach Unii Europejskiej i określa sytuację chorych na SM w 7 kluczowych obszarach. Powinien stanowić motywację do ponownego przemyślenia działań wspólnotowych związanych ze stwardnieniem rozsianym.