Towarzystwo Radiologi Zabiegowej (Society Of Interventional Radiology) wydało oficjalne oświadczenie o wsparciu dla badań nad nową metodą leczenia stwardnienia rozsianego, polegającej na leczeniu przewlekłej niewydolności żylnej w odcinku mózgowo-rdzeniowym (CCSVI). SIR podkreśla jednak, że będzie wspierać kliniczne badania wysokiej jakości. Oświadczenie wygłosił przewodniczący Benenati, który reprezentuje blisko 4700 lekarzy, naukowców i innych profesjonalistów zdrowia zajmujących się poprawą opieki zdrowotnej poprzez zabiegi mało-inwazyjne.

źródło: Society of Interventional Radiology

Stare forum, które od kwietnia br. było tylko do odczytu zostało wyłączone. Jest to spowodowane tym, że w ciągu tych kilku miesięcy wiele informacji zdezaktualizowało się i mogą wprowadzać czytających w błąd. Na dzień dzisiejszy oficjalnym i jedynym forum jest www.stwardnienie-rozsiane.org

Rekomendacja nr 19/2010 Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych z dnia 24 maja 2010r. w sprawie zakwalifikowania świadczenia opieki zdrowotnej "leczenie stwardnienia rozsianego przy wykorzystaniu produktu leczniczego natalizumab (Tysabri®) w ramach programu zdrowotnego Narodowego Funduszu Zdrowia", jako świadczenia gwarantowanego.

Młodzi mają większe szanse na refundację leków. To dyskryminujące - uważają chorzy na stwardnienie rozsiane, którzy przedstawili w Warszawie obywatelski projekt zmiany przepisów.

Szacuje się, że 5 tys. osób na Mazowszu choruje na stwardnienie rozsiane, z tego ok. 350 przyjmuje bezpłatne leki. System kwalifikujący do terapii nowoczesnymi lekami działa od kilku lat. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) uważa, że dyskryminuje wielu chorych. Szansę mają osoby, które uzyskają najwięcej punktów, a oceniane są m.in. wiek, długość choroby, ogólna kondycja. To preferuje młodych. - Te przepisy naruszają prawo do równego dostępu do leczenia - uważa Krzysztof Maśliński, rzecznik praw osób z SM.

W dniu 09-06-2010 o godzinie 16:00 w Bibliotece im. Cypriana Kamila Norwida w Zielonej Górze odbędzie się walne zebranie członków Stowarzyszenia Biegusy, w celu wybrania nowego zarządu stowarzyszenia.

Uprzejmie informujemy, że w dniach 4-5.09.2010r (sobota,niedziela) w Przylepie przy lotnisku, odbędą się warsztaty rodzinne dla wszystkich członków Stowarzyszenia i ich rodzin. Obejmować będą zajęcia z psychologiem, grupowe i indywidualne w zależności od potrzeb oraz zajęcia z rehabilitantem - teoretyczne i praktyczne. Zachęcamy do wzięcia udziału wszystkich zainteresowanych wraz z opiekunami. Informujemy również, że 04.09.2010 tj. sobota odbędzie się ognisko.

Nowe badania pokazują, że aktywny umysłowo tryb życia może chronić przed problemami z pamięcią i uczeniem się, które często pojawiają się u chorych na stwardnienie rozsiane. Badania zostały opublikowane 15 czerwca 2010 w czasopiśmie Neurologia® - medyczne czasopismo Amerykańskiej Akademii Neurologicznej.

Teva Pharmaceutical Industries Ltd. (NASDAQ: TEVA) ogłosiła pozytywne wyniki z badań nowej niższej objętości iniekcji Copaxone ® (octan glatirameru), zawierającej obecnie połowę zatwierdzonej dawki.

Podczas SONG ("Study of New Glatiramer Acetate Formulation") zbadano bezpieczeństwo stosowania i tolerancję 20mg/0.5ml zastrzyku Copaxone ® w porównaniu do obecnej dziennej dawki 20 mg/1.0ml.

Ustalenia te zostały przedstawione na 24-tym corocznym spotkaniu Centralnego Konsorcjum Stwardnienia Rozsianego (CMSC) w San Antonio w Teksasie.

Badacze z University of California i Stanford Medical School postanowili dokładnie przebadać trzy niezwykłe pary bliźniaków jednojajowych - w każdej z nich jedno z rodzeństwa dotknięte było nieuleczalną chorobą - stwardnieniem rozsianym (SM). Bliźnięta jednojajowe stanowią idealny "materiał" do badań w jaki sposób geny oraz środowisko wpływają na rozwój różnych chorób.

Doktor Joanna Woyciechowska M.D. Phil. D. z USA, autorka naukowych publikacji o stwardnieniu rozsianym, współzałożycielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego będzie w Polsce od 5 maja do 9 czerwca 2010: Radio Kraków Osoby zainteresowane najnowszą wiedzą o stwardnieniu rozsianym mogą spotkać się z dr Woyciechowską w następujących terminach i miejscach: