Czy wiesz, że:

• Na stwardnienie rozsiane w Polsce choruje ok. 60 000 osób.
  
  
• Polska jest trzecią co do wielkości grupą chorych na SM w Europie, po Niemczech (120 tyś. Chorych) i Wielkiej Brytanii (85 tyś. Chorych).
  
  
• Polska pozostaje jedynym w Europie krajem, który nie ma programu kompleksowej pomocy chorym na stwardnienie rozsiane, a leczenie tego schorzenia nie jest w jednolity sposób finansowane ze środków publicznych.
  
  
• Zgodnie z Rezolucją Parlamentu Europejskiego z grudnia 2003 roku we wszystkich krajach Unii Europejskiej za wyjątkiem Polski, od lat obowiązują standardy, które gwarantują osobom chorym na SM kompleksową pomoc i dostęp do nowoczesnych metod terapii.
  
  
• Dostęp do refundacji leczenia chorych na SM nie jest równy na terenie całej Polski
  
  
• Decyzja o refundacji leczenia pacjentów z SM jest zależna od polityki lokalnych oddziałów NFZ. Dla przykładu: najłatwiejszy dostęp do refundacji - ?ód?, Wrocław, Zielona Góra, najtrudniejszy dostęp do refundacji - Gdańsk, Szczecin, Katowice.
  
  
• Różnice w dostępie do leczenia mają charakter dyskryminacyjny i naruszają konstytucyjną zasadę równości wobec prawa oraz dyrektywy Unii Europejskiej.
  
  

Czy w Polsce zostanie wprowadzony Narodowy Program Leczenie Chorych na SM?

Jedynie niecały 1 proc. spośród wszystkich chorych na SM w kraju może zostać objętych leczeniem refundowanym przez NFZ (ok. 450 terapii w 2005 roku dla grupy ok. 60 000 chorych). Podkreślić należy, że w porównywalnych z Polską krajach europejskich dostępność leczenia jest na dużo wyższym poziomie: w Słowacji 5 proc., w Bułgarii 6 proc., na Węgrzech 8 proc., w Czechach 9 proc. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc. chorych, a w USA około 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich, na przedostatnim, przed Białorusią, miejscu pod względem dostępności do terapii, a musimy pamiętać, że polscy chorzy na SM stanowią trzecią, co do wielkości grupę w Europie.

Stwardnienie rozsiane niepoddane leczeniu modyfikującemu skutkuje szybszym rozwojem choroby. W konsekwencji chory szybciej traci zdolność do samodzielnego aktywnego życia. Ze względu na przewlekły charakter, stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy oraz rent chorobowych. Koszty tej sytuacji to nie tylko koszty finansowe. Niepełnosprawność osób z SM powoduje ich wykluczenie ze społeczeństwa, a na rodziny nakłada dodatkowe obowiązki powodujące ograniczenie aktywności osób najbliższych chorym.

Parlament Europejski traktuje problemy osób ze stwardnieniem rozsianym jako szczególnie trudny problem nie tylko medyczny, ale również społeczny. Znalazło to wyraz m.in. w przyjęciu 16 grudnia 2003 roku przez Parlament Europejski Rezolucji dotyczącej zakazu dyskryminacji osób z SM. Należy podkreślić, że chorzy na żadne inne schorzenie nie posiadają odrębnych norm prawnych o charakterze antydyskryminacyjnym takich jak osoby z SM. Wynika to z postrzegania sytuacji osób z SM jako szczególnie trudnej i dotkliwej zarówno społecznie, jak i w perspektywie długofalowej ekonomicznie.

Pomimo wieloletnich działań środowiska chorych na SM, Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie nie został stworzony program kompleksowej pomocy osobom chorym na SM. Niepokój wzbudza również stosowanie zróżnicowanych systemów refundowania terapii immunomodulujących zależnych od decyzji regionalnych oddziałów NFZ. Brak centralnych wytycznych odnośnie obowiązku kontraktowania terapii sprawia, że w zależności od województwa dostępność do leczenia jest zróżnicowana, a to jest jawną dyskryminacją pacjentów.

W odpowiedz na taką sytuację, 21 lipca 2005 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego złożyło w Ministerstwie Zdrowia Narodowy Program Leczenia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym. Program ten proponuje konkretne rozwiązania, związane z kompleksowym leczeniem chorych, obejmujące m.in. farmakoterapię – w tym wczesne rozpoczęcie leczenia lekami immunomodulującymi. Jego zastosowanie w praktyce pozwoliłoby na refundowanie kosztów leczenia SM przynajmniej dla najbardziej potrzebujących chorych.