"Czy chorych na SM warto leczyć?" - konferencja prasowa - SM - Wiadomości
 
 
Zaloguj się...
Nazwa użytkownika:

Hasło użytkownika:

Zapamiętaj mnie



Zapomniałem hasła

Zarejestruj się!
Menu
Stowarzyszenie
Strona główna
Artykuły
Galeria
Forum
Download
Linki
 
SM : "Czy chorych na SM warto leczyć?" - konferencja prasowa
Napisał Cypek dnia 2007-12-15 22:29:04 (2720 odsłon)
SM

13 grudnia 2007 roku w Warszawie odbyła się konferencja prasowa pod hasłem "Czy chorych na SM warto leczyć?"

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) protestowało przeciwko decyzji Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) o wstrzymaniu z dniem 1 stycznia 2008 roku programu terapii octanem glatirameru - lekiem immunomodelującym, powszechnie stosowanym w Europie i USA w terapii SM.

Kolejny powód do protestu stanowi brak odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia (MZ) na złożoną dwa lata temu propozycję Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.
W obecnej sytuacji działania decydentów prowadzą do pozbawienie osób chorych na SM dostępu do powszechnie stosowanych metod leczenia i odpowiedniej opieki, co w rezultacie spycha część pacjentów na margines aktywności życiowej i społecznej.

Open in new window

Stwardnienie rozsiane często jest nazywane chorobą "młodych dorosłych" ponieważ diagnoza stawiana jest pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Niestety, nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do całkowitego wyleczenia choroby, jednak dzięki odpowiedniej terapii można znacznie spowolnić jej postępy oraz łagodzić uciążliwe dla pacjenta objawy.
Szacuje się, że w Polsce żyje około 60 tysięcy chorych na SM, z których tylko 30 procent może być leczona lekami z grupy immunomodulujących. Niestety w rzeczywistości dostęp do refundowanego przez NFZ leczenia ma zaledwie 2 procent ogółu chorych.

W konferencji uczestniczyło kilkudziesięciu przedstawicieli mass-mediów a prelegentami byli:
Izabela Czarnecka, Przewodnicząca PTSR, Prof. dr hab. med. Zbigniew Stelmasiak, Dr hab. med. Halina Bartosik-Psujek, Mecenas Krzysztof Maśliński.

W spotkaniu uczestniczyły także dwie osoby chore na SM. Jedna z tych osób jest z dobrym rezultatem leczona octanem glatirameru, który zostaje wycofany z programu.

Prelegenci omówili charakterystyczne objawy choroby i jej przebieg, krótko przedstawili zasady leczenia immunomodelujacego.
Zasadnicza część konferencji została poświęcona dyskusja nad Narodowym Programem Leczenia. Podkreślono brak zaangażowania w prace nad programem ze strony MZ. Prelegenci przedstawili opinię ECTRIMS oraz Doradczej Komisji Medycznej, które jednoznacznie pozytywnie opowiadają się za koniecznością dostępu do terapii octanem glatirameru. Jest to niezwykle ważne, zwłaszcza dla tych pacjentów, których organizm nie tolerują innych leków. Zamknięcie programu pozbawi ich szansy na podjęcie leczenia i utrzymanie dobrej kondycji zdrowotnej.
Przedstawiono także kroki prawne, jakie PTSR podejmuje w celu walki o prawa osób chorych na SM do leczenia, rehabilitacji i godnego życia.

źródło: www.ptsr.org.pl

Ocena: 7.00 (7 głosów) - Oceń tę wiadomość -
Komentarze są własnością ich autorów. Nie ponosimy odpowiedzialności za ich treść.
Szukaj
Tematy
Kto jest online?
6 użytkowników jest na stronie (5 użytkowników przegląda Wiadomości )

Użytkownicy: 0
Goście: 6

więcej...
Licznik

Copyright © by Biegusy 2006-2010
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane SM w Zielonej Górze
Stwardnienie Rozsiane | Antymail | Forum stwardnienie rozsiane SM